År 2016 fick major Tor Cavalli-Björkman, tidigare chef för Försvarsmaktens överlevnadsskola, diagnosen primär lateral skleros (PLS), även kallad en mildare variant av ALS. Han hade då haft symptom i bland annat fötterna i samband med träning, men det var inte värre än att han kunde fortsätta sin dåvarande befattning som utbildare vid Swedint. Under ett utbildningsuppdrag i Uppsala träffade han på en gammal kompis och kollega. Det visade sig att även han hade drabbats av ALS. Kompisen kände dessutom ytterligare en officer som fått samma ovanliga diagnos. De tre var i ungefär samma ålder och hade liknande yrkesbakgrund som jägare och med flera utlandsmissioner i bagaget, och de började fundera på om det kunde finnas någon koppling mellan sjukdomen och deras yrkesutövning.
– Vi hade alla tre tjänstgjort i Afghanistan och tänkte att det kanske var något i miljön där nere som låg bakom, säger Tor Cavalli-Björkman när vi pratas vid på Facetime i mitten av december. Att det kunde varit dammet, tungmetaller eller något annat som gjorde oss sjuka.
Strax innan jul 2017 skickade de en gemensam hemställan till ÖB med önskemål att Försvarsmakten skulle undersöka saken närmare. Året därpå startade en studie under ledning av Veterancentrum i syfte att undersöka förekomsten av ALS bland svenska utlandsveteraner. I slutet av förra året kom rapporten. Den visar att utlandsveteraner löper dubbelt så stor risk som allmänbefolkningen att drabbas av ALS. Tor Cavalli-Björkman var den enda av de tre drabbade officerarna som kunde ta del av resultatet. Hans båda kamrater hade redan gått bort.
– Vi hade hoppats att rapporten skulle kommit 2019, men det blev något krångel med en systemkörning och de andra två hann aldrig se resultaten, säger han. Men deras anhöriga är engagerade och har tagit del av rapporten så den har fått spridning ändå.
Veterancentrums undersökning är en registerstudie som omfattar cirka 28.000 svenska militärer som gjort utlandstjänst åren 1990 till 2018. Av dessa hade elva drabbats av ALS. Tor Cavalli-Björkman tycker att resultateten är intressanta, men säger i nästa mening att studien väcker fler frågor än den ger svar.
– Om det är något i insatsmiljön som påverkar vill man i så fall veta vad det är för något. Själv tror jag kanske att det handlar mer om andra faktorer, om hur vi är som personer och hur vi hanterat våra kroppar. Vi var alla tre jägare och fysiskt högpresterande, vi har alltid kört hårt och aldrig sparat på oss själva. Det hade varit väldigt intressant att få veta mer om de andra utlandsveteranerna som också fått ALS, hur de levde sina liv och hur de var som personer.
PLS, som Tor Cavalli-Björkman drabbats av, påverkar inte kroppen i samma utsträckning som ALS. Han klarar sig själv även om muskulaturen är påverkad och han växlar mellan kryckor, rullator och rullstol. Trösklar och andra ojämnheter hemma i villan i Tidaholm är överbyggda och ett rum har inretts till gym och där börjar han varje morgon med ett träningspass. En dag i veckan besöker han en fysioterapeut som hjälper till att sträcka ut de muskler han inte kommer åt själv.
– Och så har jag fått en sådan här, säger han och trär en plastpåse över högerhanden och lyfter upp en lerklump som han börjar krama.
– Den hjälper till att hålla igång musklerna i händerna och hindrar dem från att bli stela. Var tionde vecka åker jag till neurologen på Akademiska i Uppsala och träffar ett sjukvårdsteam som gör tester och tar prover. De vill följa upp mitt mående och se att min diagnos inte utvecklas till ALS.
Han berättar att de första symptomen kom redan 2012. I vardagen kände han sig som vanligt, men när han löptränade kunde han drabbas av så kallad droppfot, alltså svårigheter att få med sig fötterna. Via förbandsläkaren på K3 hamnade han så småningom på neurologen i Skövde, men trots upprepade undersökningar lyckades läkarna inte hitta orsaken till problemen. Tor Cavalli-Björkman fortsatte jobba och 2015 åkte han till Mali på det som skulle bli hans sista insats. Befattningen var samverkansofficer med uppgift att hantera kontakten mellan FN-högkvarteret och det förband där den svenska underrättelseenheten ingick.
– Jag fick söka dispens för att åka, men det var inga konstigheter. Det har jag gjort tidigare också på grund av en hörselnedsättning. Några problem att lösa mina uppgifter i Mali hade jag inte. Ur ett fysiskt perspektiv var Mali inte någon särskilt utmanande insats för mig.
Men han kände ändå att det var något som inte riktigt stämde och under en hemmavistelse i Karlsborg vände han sig åter till förbandsläkaren. Den här gången blev det en remiss till neurologen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. I maj 2016 avslutade Tor Cavalli-Björkman insatsen i Mali och i september samma år fick han sin diagnos.
– Äntligen visste jag vad som var fel och nu gällde det bara att släppa greppet om allt jag kunnat göra tidigare och istället se framåt och anpassa mig till vad jag kunde göra nu. Det finns ju en anledning att vindrutan är större än backspeglarna. Jag fick bra stöd med praktiska anpassningar till mina utmaningar av både Swedint som arbetsgivare och av kommunen.
Han fortsatte arbeta ytterligare ett par år innan han i maj 2019 gick i tjänstepension vid 61 års ålder. I dag är han reservofficer i armén vid K3. Ett par tre månader om året tjänstgör han som utbildare vid Swedint och Försvarsmaktens överlevandsskola i militär planering och underrättelsetjänst.
– Det fungerar tack vare att jag 2017 fick en specialanpassad rullstol av Försvarsmakten som går att använda i utbildningslokalerna. På grund av coronan körde vi den senaste utbildningen digitalt men annars har det fungerat väldigt bra att vara med i klassrummet, säger han och fortsätter:
– Om min diagnos inte övergår i ALS kommer sjukdomen troligen inte att förkorta mitt liv. Jag hamnar nog i rullstol på heltid så småningom och om det låter som att jag druckit beror det på att sjukdomen påverkar diafragman. Men att tvingas tala lite långsammare kan ju vara positivt också så att man inte pratar fortare än man hinner tänka, säger han med ett snett leende. Även om jag är en förlorare är jag en vinnare.
