Senast publicerat
Senast publicerat:

Nervsjukdomen ALS vanligare bland utlandsveteraner än hos andra

Utlandsveteraner löper dubbelt så stor risk som andra svenskar att drabbas av den obotliga nervsjukdomen ALS, enligt en ny forskningsstudie. Men antalet fall är få och om den förhöjda risken har någon koppling till yrkesutövningen är fortfarande oklar

Redaktionen
TT

Strax före jul 2017 vände sig tre yrkesofficerare och tillika kamrater till Försvarsmakten efter att ha drabbats av amyotrofisk lateral skleros, även kallad ALS. De var i ungefär samma ålder och med likartade karriärer och utlandsmissioner inom Försvarsmakten och undrade därför om sjukdomen kunde ha någon koppling till yrkesutövningen.

Våren 2018 startade ett forskningsprojekt på uppdrag av Försvarsmaktens Veterancentrum för att kartlägga förekomsten av ALS bland svenska militärer som gjort utlandstjänst mellan 1990 och 2018. Av de cirka 28.000 veteraner som ingick i studien hade elva personer utvecklat ALS. Det var dubbelt så många fall som i kontrollgruppen under den aktuella perioden. Men vad den förhöjda risken beror på eller om det finns något samband mellan sjukdomen och tjänsteutövningen ger studien inte något svar på.

Martin Neovius, professor i klinisk epidemiologi vid Karolinska institutet och verksam i bolaget Aux Analysis som återkommande genomför registerstudier på uppdrag av Veterancentrum, ledde undersökningen.  

– Vi kan se en ökad risk bland utlandsveteraner, men vi inte varför, säger han. Utifrån enbart den här studien kan vi inte säga om det finns en koppling mellan eventuella riskfaktorer under utlandstjänstgöring och ALS. 

Liknande läsning:
Vi kan se en ökad risk bland utlandsveteraner, men vi inte varför.

Martin Neovius, professor vid Karolinska institutet

De drabbade veteranerna i undersökningen var relativt unga. Genomsnittsåldern för insjuknande i ALS i Sverige generellt är cirka 65 år, men bland deltagarna i studien (såväl veteraner som kontrollgrupp) låg snittåldern för diagnosen runt 50 år. Medelåldern bland samtliga deltagare var vid uppföljningens slut 44 år. 

– Med ökande ålder kommer fler individer i såväl veterangruppen som kontrollgruppen att utveckla ALS vilket möjliggör analyser med högre precision. Vi planerar att fortsätta att följa utvecklingen av ALS framöver bland veteraner och göra kontroller, säger Martin Neovius. 

Martin Neovius, 2021
Martin Neovius, professor vid Karolinska institutet

Veterancentrums rapport är den första studien om militärtjänstgöring och ALS i Sverige. Men internationellt är det här inget nytt forskningsområde och flera studier visar liknande resultat som den svenska med högre förekomst av ALS bland utlandsveteraner och yrkesmilitärer. I USA genomfördes undersökningar bland veteraner som deltog i Gulfkriget 1990 till 1991 och som visade en viss förhöjd risk att drabbas av sjukdomen. En studie från Danmark pekar på att yrkesmilitärer generellt tycks drabbas av ALS i större utsträckning än övriga befolkningen och att risken eskalerar ju längre tid man tjänstgjort inom försvaret. Fabian Taube är docent i experimentell arbets- och miljömedicin vid Göteborgs universitet och verksam vid Försvarsmedicincentrum. I februari 2020 publicerade han tillsammans med forskare vid Totalförsvarets forskningsinstitut, FOI, en svensk översiktsrapport om riskfaktorer för ALS i militär miljö. 

– Många av de studier som genomförts internationellt har kvalitetsbrister, men av de studier som har högst kvalitet syns en förhöjd risk att drabbas av ALS, både bland utlandsveteraner och yrkesmilitärer generellt, säger Fabian Taube.  

Fabian Taube 1
Fabian Taube, Försvarsmedicincentrum

I hela Sverige drabbas mellan 220 och 250 personer om året av ALS. Vad som orsakar sjukdomen vet forskarna fortfarande inte, men majoriteten av de drabbade är äldre män. Risken ökar också om det finns ALS i släkten. Därutöver har ett antal yttre riskfaktorer uppvisat ett möjligt samband med ALS, och som lyfts fram i rapporterna från Veterancentrum och FOI. Dit hör sådant som hård fysisk träning, milda upprepade trauman mot huvudet, exponering för vissa bekämpningsmedel, elektromagnetisk strålning och exponering för bly. I rapporten konstateras att en del av dessa riskfaktorer kan förekomma bland utlandsveteraner. Hård träning är vanligt. Trauman mot huvudet kan uppstå i olika sammanhang liksom exponering för bly när vapen avfyras. Risken för blyexponeringen har dock minskat med åren genom utfasning av blyad ammunition.

Vi tar det här på allvar och varje enskilt ALS-fall är naturligtvis fruktansvärt sorgligt.

Mats Fogelmark, chef för Veterancentrum

Kunskapen om hur dessa riskfaktorer påverkar utvecklandet av ALS är begränsad, men såväl Martin Neovius som Fabian Taube konstaterar att flera av dem också kan leda till annan typ av ohälsa och att det därför kan finnas anledning att vidta åtgärder, även om sambandet med ALS inte är helt klarlagt. 

– Att minska exponeringen för exempelvis bekämpningsmedel kan vara bra av flera orsaker, säger Martin Neovius. Likaså att försöka undvika skalltrauman så långt det är möjligt. 

Fabian Taube resonerar på samma sätt.  

– Vi behöver fortsätta studera sambandet mellan militärtjänstgöring och ALS, men det tar lång tid att utveckla sjukdomen och det kan dröja åtskilliga år innan vi har en tydligare bild. Då är frågan om det är rimligt att avvakta kanske tio eller tjugo år med att agera. Försvarsmakten behöver ta ställning till hur de ska förhålla sig till evidens och vilka förebyggande åtgärder som eventuellt bör vidtas, men jag vet också att den typen av arbeten pågår.  

Enligt forskarna kommer det att krävas ytterligare studier för att undersöka om det kan finnas något samband mellan ALS och militära utlandsveteraner. Martin Neovius berättar att det förs samtal om en nordisk studie i samarbete med Norge och Danmark inom ramen för Nordefco.  

– Tillsammans får vi en betydligt större population att studera vilket skulle kunna ge resultat med högre precision och möjlighet att studera undergrupper, säger han. Det skulle också kunna vara värdefullt att titta närmare på de fall av ALS som vi redan identifierat bland militära utlandsveteraner för att se vilka riskfaktorer de kan ha utsatts för, både inom eller utanför Försvarsmakten. 

Enligt Martin Neovius vore det också intressant att genomföra en syskonstudie och undersöka förekomsten av ALS bland syskonpar där den ene är militär utlandsveteran och den andre inte. 

– Med syskon får vi en stor del av både genetik och delad uppväxtmiljö under kontroll och vi vet att många syskonpar utsatts för ungefär samma miljöfaktorer. Om den som väljer militär utlandstjänst oftare utvecklar ALS än den som inte gör det stärker det evidensen för en koppling till utlandstjänsten, säger han och fortsätter: 

– I en syskonstudie skulle vi också kunna gå längre bakåt i tiden än 1990 eftersom vi då inte är lika beroende av kvalitén på mönstringsdata för att hitta matchade kontroller. Därmed skulle vi få ett större forskningsunderlag än om vi begränsade oss till att starta 1990. 

Fogelmark till ALS
Mats Fogelmark, chef för Veterancentrum

Inom Försvarsmakten diskuteras hur man ska gå vidare utifrån de aktuella studieresultaten.  Mats Fogelmark är sedan i höstas chef för Veterancentrum.

– Vi tar det här på allvar och varje enskilt ALS-fall är naturligtvis fruktansvärt sorgligt, säger han. ALS-frågan är inte avslutad i Försvarsmakten och det kommer bli fler forskningsstudier om utlandsveteraner och ALS. Förmodligen kommer vi att föra in ALS som ett av de områden kopplade till hälsa som vi på Veterancentrum följer upp vart tredje år. 

Vi ser nästan aldrig något annat än att veteraner är friskare än befolkningen som helhet, det man brukar kalla ”the healthy soldier effect”

Klas Eksell, Försvarsmaktens personaldirektör

Även Försvarsmaktens personaldirektör, Klas Eksell, har tagit del av Veterancentrums rapport. 

– Jag reagerade med viss förvåning på resultaten. Vi ser nästan aldrig något annat än att veteraner är friskare än befolkningen som helhet, det man brukar kalla ”the healthy soldier effect”. Även om antalet drabbade är väldigt få är resultatet oerhört viktigt eftersom det handlar om en hittills obotlig sjukdom.  

Klas Eksell berättar att Försvarsmakten beslutat att bekosta en vetenskaplig artikel om studien för att bidra till det allmänna kunskapsläget om sjukdomen. Det ska också upprättas ett samarbete mellan Försvarsmakten och ALS-forskare vid Karolinska institutet för att få svar på om, och i så fall hur, mer forskning om sjukdomen bland yrkesmilitärer generellt kan bli aktuell i Försvarsmakten. 

– Vi vet inte om den ökade risken har någon koppling till utlandstjänstgöringen som sådan, om det hänger samman med yrkesofficersrollen eller kanske med hur vi rekryterar, säger han. Förhoppningsvis kan ett samarbete med KI ge oss mer kunskap om hur vi eventuellt ska gå vidare, säger Eksell.

FAKTA

Om studien 

Studien Amyotrofisk lateral skleros (ALS) bland svenska militära utlandsveteraner omfattar cirka 28.000 veteraner som gjort utlandstjänst mellan 1990 och 2018. Varje veteran har matchats mot upp till tio individer som inte genomfört militär utlandstjänst med hänsyn till ålder, kön, mönstringsår, mönstringsort, muskelstyrka, kroppsmasseindex (BMI) och begåvningstest. De flesta veteranerna i undersökningen hade tjänstgjort på Balkan under 1990-talet och Afghanistan mellan 2002 och 2014. Närmare 40 procent hade genomfört fler än en internationell insats och vid uppföljningstidens slut var medelåldern 44 år. Enligt resultaten löper utlandsveteraner en fördubblad risk att drabbas av ALS, med sammanlagt elva fall, jämfört med kontrollgruppen. Av de elva drabbade hade sex personer tjänstgjort i Libanon. Den allmänna dödligheten var dock högre i kontrollgruppen än bland utlandsveteranerna. Rapporten publicerades den 2 november 2020. 

Officerstidningen är Officersförbundets medlemstidning och bedriver självständig journalistisk bevakning av försvars- och säkerhetsfrågor.

Försvarsmakten låter FOI utvärdera Noaks roll och framtida form. Samtidigt var oklarheter om ansvar och innehåll nära att stoppa årets försvarsmaktsgemensamma konferens. Nu genomförs den ändå – efter nya samtal mellan Försvarsstaben, Ledningsregementet och nätverket för kvinnor i Försvarsmakten.

Maria Widehed
Jämställdhet

Foto: Joel Thungren/Försvarsmakten

Totalförsvarets forskningsinstitut, FOI, har fått i uppdrag av Försvarsmakten att utvärdera Nätverk officer/anställd kvinna, Noak. I beslutet, som Officerstidningen har tagit del av, beskrivs Noaks status inom myndigheten som oklar. Försvarsmakten skriver att nätverket ”saknar förankring i arbetsordningen och uppdrags-/kommandokedjan”.

Central nivå uppges sakna en lägesbild av nätverkets organisation, styrning, prioriteringar och verksamhet. FOI ska bland annat undersöka mandat, roller och beslutsvägar samt vilket stöd nätverken får lokalt genom finansiering och arbetstid.

Utvärderingen ska också undersöka vilka konkreta effekter Noak har haft på Försvarsmaktens verksamhet samt om det finns belägg för att nätverket har påverkat kvalitet, effektivitet eller samordning. I bakgrunden till beslutet hänvisar Försvarsmakten bland annat till inträdet i Nato.

Beslutet om att utreda Noak fattades den 2 juni i år av personaldirektör Kim-Lena Ekvall Svedenblad. Sex dagar senare gav Försvarsstabens cyberenhet, FST cyber, uppgiften att genomföra Försvarsmaktens Noak-konferens den 3 till 4 december till Ledningsregementet, LedR.

Det är ovanligt med en konferens där alla personalkategorier får möjlighet att delta och göra sig hörda.

Konferensen genomfördes tidigare årligen av Högkvarteret, men upphörde under pandemin. När central nivå inte återupptog den frågade Noak vid LedR 2025 om förbandet kunde arrangera en konferens för hela Försvarsmakten. Den genomfördes i Enköping i december förra året med omkring 430 deltagare.

Bland deltagarna fanns överbefälhavare Michael Claesson och försvarsmaktsförvaltare Rickard Wilhelmsson. På Instagram beskrev ÖB efteråt Noak som ett viktigt forum för dialog, kunskapsdelning och råd till chefer i linjen – som ”sanden mellan stenarna”.

– Vi fick mycket positiv återkoppling. Det är ovanligt med en konferens där alla personalkategorier får möjlighet att delta och göra sig hörda. Ofta riktar sig konferenser till chefer eller personer i vissa befattningar, säger fanjunkare Louise Rosdahl, ordförande för Noak vid LedR.

Enligt henne fördes efter årsskiftet sedan diskussioner om vem som skulle ansvara för höstens konferens. Louise Rosdahl uppfattade att Försvarsstaben inte ville ta ett övergripande ansvar och beskedet blev att LedR återigen fick genomföra konferensen, med stöd från förbandschefen.

I uppgiften till LedR inför årets konferens står att den ska bidra till att behålla kvinnor i Försvarsmakten, utveckla kultur och ledarskap samt öka förståelsen för hur normer och beteenden påverkar arbetsmiljö och chefskap. Konferensen ska kunna samla upp till 500 deltagare. Senast den 31 augusti skulle LedR lämna en skriftlig genomförandeplan till FST cyber.

Enligt Louise Rosdahl var planeringen i stort sett färdig i augusti. Inbjudan skulle skickas ut av stridskraften, eftersom det skulle ge konferensen större legitimitet i organisationen.

Det handlar om allmänt otydlig kommunikation från Försvarsstaben.

Men strax före utskicket fick LedR besked om att processen pausats för fortsatt beredning på högre nivå. Enligt Louise Rosdahl ändrade stridskraften och Försvarsstaben därefter i inbjudan. Ändringarna skulle bland annat tydliggöra att Noak-konferensen och Försvarsmaktens jämställdhetskonferens i januari 2027 inte är samma sak. En person från Försvarsstaben hade också bjudits in som talare – utan dialog med gruppen som planerade konferensen vid Noak LedR.

Noak vid LedR meddelade då att nätverket inte längre ville ansvara för planeringen.

– Det handlar om allmänt otydlig kommunikation från Försvarsstaben. Om stridskraften och Försvarsstaben först är tydliga med att planeringsansvaret ska ligga på organisationsenheten och ansvarsfördelningen sedan förändras under processens gång, bedömer vi att det är naturligt att även det övergripande planeringsansvaret följer med, sa Louise Rosdahl då.

Konferensen var dock aldrig formellt inställd. Kommunikationschefen vid LedR, Sara Svallin, skrev i ett svar till Officerstidningen att den formella uppgiften låg kvar på förbandet, som inte har velat kommentera frågan ytterligare.

Försvarsmaktens presschef Jonas Beltrame-Linné uppgav samtidigt att myndigheten skulle invänta FOI:s utvärdering innan man gick vidare med konferensen.

– Vi kan inte föregripa den. Vi ser fram emot resultatet och därefter kan vi ta nästa steg, sa han då.

När det visades ett stort stöd för att genomföra den och en vilja från FST cyber kände vi att det var värt ansträngningen.

Efter veckor av samtal mellan FST cyber, LedR och nätverket beslutades dock gemensamt att konferensen ska genomföras enligt plan. Nätverket lämnade nya ändringsförslag till inbjudan.

– Jag och andra i nätverket tror, trots allt som händer, att det finns en väldigt stor vinst i att genomföra konferensen. När det visades ett stort stöd för att genomföra den och en vilja från FST cyber kände vi att det var värt ansträngningen att fortsätta, säger Louise Rosdahl idag.

Officerstidningen har sökt ansvariga vid FST cyber och Försvarsstabens centrala jämställdhetsfunktion. Frågorna har bland annat handlat om varför konferensplaneringen pausades, ändringarna i inbjudan, FOI:s utvärdering samt hur Försvarsstaben ser på Noaks framtida status, finansiering och möjlighet att bedriva verksamhet på arbetstid. Ingen företrädare för funktionerna har velat ställa upp på en intervju.

Personer med insyn som har hört av sig till Officerstidningen beskriver en frustration över Försvarsstabens hantering av Noak. De upplever att nätverket får stöd i offentliga uttalanden från myndighetens högsta ledning, samtidigt som initiativ fördröjs, ifrågasätts eller skickas tillbaka för ny beredning.

”Vad ska våra chefer och yrkesofficerare göra när ÖB säger en sak, den formella styrningen pekar åt samma håll, men en central funktion i praktiken säger något annat?” undrar en person som har hört av sig.

Rickard Wilhelmsson

Rickard Wilhelmsson

Försvarsmaktsförvaltare

Försvarsmaktsförvaltare Rickard ”Bronco” Wilhelmsson betonar att han inte företräder vare sig Noak eller Försvarsstaben i frågan. Han framhåller däremot att jämställdhetsarbetet sker på flera håll inom myndigheten.

– Det sker genom Noak, i linjen och i Försvarsstaben. Vi ska tillsammans bygga en mer jämställd och därmed starkare försvarsmakt. Svårare än så är det inte, säger han och fortsätter:

– I nätverken har vi en möjlighet att ha örat mot marken och känna av de lokala vibbarna ute i organisationen. Det som händer i ett nätverk blir ofta väldigt dynamiskt och starkt förankrat. Därför är jag mån om att de här nätverken finns.

Samtidigt betonar han att nätverket och Försvarsmaktens formella jämställdhetsarbete har olika roller.

– Nätverken ska inte styras. Jämställdhetsarbetet i linjen styr vi, men inte nätverken. Det är viktigt för mig.

Rickard Wilhelmsson vill inte slå fast att turerna kring konferensen visar på ett generellt styrningsproblem.

– Däremot uppfattar jag att det kan finnas ett förståelseglapp och att alla kanske inte har förstått skillnaden mellan linjearbetet och nätverket. Där kan vi bli tydligare.

Vi kanske kan se hur vi i linjen kan hjälpa Noak att få ökad effekt.

Han uppfattar FOI:s utvärdering som ett sätt att få en lägesbild av nätverket.

– Det är inte fel att titta på effekthöjande åtgärder. Vi kanske kan se hur vi i linjen kan hjälpa Noak att få ökad effekt.

Att konferensen nu genomförs välkomnar han.

– Konferensen ger ett stort värde. Det känns jättebra att den blir av och jag kommer att vara där.

Louise Rosdahl vill framgent se en mer direkt dialog mellan nätverken och Försvarsstaben.

– Det behöver byggas en brygga. När chefer säger att de stöttar verksamheten måste det också märkas i det som händer längre ner i organisationen. Vi är en försvarsmakt och en myndighet som ska arbeta mot samma mål, säger hon.

Hon ser positiva delar i att nätverken utvärderas, men är kritisk till hur uppdraget har kommunicerats nedåt i organisationen.

– Informationen vi fick av Försvarsstaben kunde med fördel ha varit tydligare. Och jag reagerar på att man bara tittar på 2025 och 2026. Då riskerar man att få en ögonblicksbild.

FOI:s preliminära resultat ska presenteras i november och rapporten ska lämnas i början av 2027. Rickard Wilhelmsson är tydlig med att uppdraget inte ska tolkas som att nätverket är på väg att avvecklas.

– Det finns ingen avsikt från central nivå att lägga ner eller stoppa Noak. Det har aldrig funnits.

Ur arkivet: